Due borse di studio dal valore cadauno di 2500 euro. Due premi assegnati, alla memoria di Giovanni Donadoni e Roberto Viganò, anche quest’anno dall’Associazione di Villa Guardia “Amici di Giovanni” alle due migliori tesi di master in cure palliative.
Venerdì 18 maggio alle ore 18, presso la sala consiliare del Municipio di Villa Guardia (Co) in via Varesina 72 si svolgerà la cerimonia di consegna dei due riconoscimenti istituiti dall’associazione di Villa Guardia che si occupa di cure domiciliari e assistenza ai malati e alle famiglie di malati oncologici, per le due migliori tesi inedite e originali, i cui contenuti valorizzano e approfondiscono la conoscenza delle cure palliative domiciliari – ricovero domiciliare.
“Per la seconda edizione del premio la decisione non è stata facile ma alla fine abbiamo deciso di premiare due tesi in linea con la nostra mission: la cura del malato, la famiglia, la rete, la cultura”, spiega il portavoce del Direttivo, Davide Livio.
Nella fattispecie si tratta di due tesi legate da un filo conduttore, quello dello studio che spazia dalla persona da una famiglia sofferente sino alla formazione alla diffusione di una nuova cultura ai giovani attraverso la scuola. Un percorso attraverso la sofferenza ponendo al centro l’individuo la sua vita la sua famiglia in stretto collegamento “la RETE” con le istituzioni gli operatori sanitari la scuola. La cultura di una risposta a misura d’uomo.
Ecco un breve riassunto delle due tesi premiate che verranno discusse venerdì 18 maggio.
• LA SEDAZIONE PALLIATIVA NEL FINE VITA E LA PERCEZIONE DEI CAREGIVERS: STUDIO QUALITATIVO
Il termine anglosassone “caregiver“, è entrato ormai stabilmente nell’uso comune; indica “colui che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile.
La palliazione implica un passaggio dalla cura e dalla gestione malattia al miglioramento o al mantenimento della qualità della vita, mediante il controllo dei sintomi. Questo spostamento di focus è un evento essenziale per i malati di cancro o di patologie croniche in fase terminale e i loro familiari. In questo nuovo contesto, i sintomi fisici, i deficit funzionali e le sensazioni di perdita di controllo vissute dalle persone malate diventano il centro dell’attenzione. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito le cure palliative come «un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale».
Compito delle cure palliative è comprendere, diagnosticare e trattare le molteplici dimensioni della sofferenza che, in modo particolare con l’avvicinarsi della morte, aumentano di intensità in modo significativo e, parimenti, anche le difficoltà nel loro controllo.
In questo difficile contesto si inserisce la sedazione palliativa, trattamento di ultima istanza per i malati terminali che si avvicinano alla fine della loro vita, volto a gestire sintomi gravi e intollerabili, non trattabili in altro modo. Al desiderio di stare accanto al proprio caro malato unito, in parte, anche al senso del dovere, si contrappone quello di impotenza, paura, smarrimento verso una situazione che è caratterizzata dall’ignoto e dall’inevitabilità. Il sentimento della rabbia ricompare accanto alla paura e all’impotenza quando i caregivers raccontano la loro più grande paura, ossia vedere soffrire la persona che ha fatto parte della loro vita e che adesso la malattia gli sta portando via. È una ingiustizia che deve essere risparmiata alla persona malata, non ci può essere anche quello, non se lo merita. In questo difficile contesto si inserisce la procedura terapeutica della sedazione palliativa. Tenendo conto che la metà degli intervistati non sapeva dell’esistenza delle cure palliative, le conoscenze relative a tale procedura sono molto poche. In conclusione, la moltitudine di emozioni vissute dai caregivers non sembra ostacolare la presa in considerazione dell’utilizzo di una procedura terapeutica così delicata ed eticamente complessa, quale è la sedazione palliativa. Ciò che chiedono a gran voce gli intervistati è di dare dignità alla morte, che può essere anche inteso come dare la migliore qualità di vita fino all’ultimo istante.
La seconda tesi premiata ancora più attuale della prima propone con il tema trattato una risposta una proposta. A chi si rivolge? Ai Giovani
• CURE PALLIATIVE E GIOVANI
Un rapporto complesso, ma la consapevolezza parte da qui
Scopo dello studio è quello di indagare le conoscenze di base dei giovani riguardo il mondo delle cure palliative, il concetto di terminalità e del fine vita. Attraverso la somministrazione di un questionario misto (domande a risposta multipla e aperta) e successiva discussione in aula sono state approfonditi i molteplici argomenti, quali il fine vita, l’utilizzo dei farmaci, l’autodeterminazione, i luoghi d’assistenza ecc, in modo da sviluppare conoscenze e maggior consapevolezza riguardo questi argomenti.
All’interno del nucleo familiare capita di incontrare anche componenti giovani: figli, nipoti, ecc, che spesso vengono poco coinvolti per timori, tabù culturali o semplicemente per proteggerli dall’evento morte, evento naturale che è comune a tutti gli esseri viventi e daglistessi inevitabilmente vissuto. Si è scelto perciò di indagare il rapporto che esiste tra il mondo delle cure palliative e i giovani che spesso vengono poco coinvolti per timori, tabù culturali o semplicemente per proteggerli dall’evento morte, evento naturale che è comune a tutti gli esseri viventi e dagli stessi inevitabilmente vissuto. Attraverso lo studio condotto è stato possibile mappare le reali conoscenze del campione di giovani selezionato, relative al fine vita e alle cure palliative e realizzare un intervento formativo mirato. La formazione realizzata ha permesso di migliorare le conoscenze teoriche e, attraverso il confronto ed il dibattito in aula, gli studenti hanno potuto esprimere il proprio pensiero, i dubbi e le perplessità. L’analisi dei dati rilevati mediante i questionari pre-post restituisce un quadro di generale miglioramento delle conoscenze inerenti le principali tematiche oggetto dello studio, inparticolare gli studenti hanno saputo identificare con precisione cosa sono le cure palliative, a chi sono rivolte, quali sono gli obiettivi delle cure e quali i principali sintomi della malattia in fase avanzata. Gli studenti hanno acquisito una maggior consapevolezza “delle cure palliative” e del fatto che, diversamente da come pensavano, esse non accelerano la morte.
Anche il concetto di qualità della vita ha richiesto un approfondimento in aula specifico in quanto, mentre era definita l’idea della qualità della vita intesa come benessere psico-fisico, relazionale e sociale nella quotidianità, risultava più complesso comprendere come si modificassero questi aspetti nel fine vita ed è stato perciò necessario utilizzare esempi concreti in aula sulla tematica. In questo lavoro è emerso, come si evince in particolare tra le risposte aperte, la paura di affrontare la malattia in solitudine, di “esser abbandonato” “esser allontanato dai propri familiari” rispetto alla prevalente richiesta di vivere il percorso del fine vita circondati da familiari e amici al proprio domicilio, lontano dall’ambiente ospedaliero.
È utile e importante realizzare queste iniziative all’interno delle scuole e coinvolgere direttamente i giovani che, diversamente da come a volte si pensa, sono capaci di comprendere e dimostrare attenzione e interesse riguardo a queste tematiche cosi difficili. La sfida più importante non è insegnare la teoria ma offrire loro spunti di riflessione per sviluppare la capacità di un pensiero critico, capace di guidare le future scelte di vita.
